ASEM-CLM, junto a Federación ASEM reivindican menos recortes y más financiación para las asociaciones de pacientes de enfermedades neuromusculares además de “políticas que apoyen la investigación y la inversión en terapias, centrándose en la atención especializada y multidisciplinar”. Así lo han manifestado sus portavoces, con motivo de la conmemoración del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, 15 de noviembre.

En este sentido, el presidente de Federación ASEM, Manuel Rego, destaca que para el desarrollo de la investigación es fundamental “dotarla de recursos económicos y personales”. “A pesar de que existen numerosos grupos de investigación en España, las ayudas públicas para la investigación son menores que en otros países europeos”, puntualiza Rego.

Unas declaraciones respaldadas por ASEM-CLM en palabras de su presidenta, Begoña Martín Bielsa, que destaca la necesidad de dar visibilidad al trabajo del entorno asociativo y el apoyo a las personas afectadas y sus familiares.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades que afectan al sistema neuromuscular, en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas, en un alto porcentaje degenerativas, que generan diferentes grados de discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales.

“Hoy en día muy pocas de estas enfermedades disponen de tratamientos y los que existen son paliativos y en ningún caso curativos”, apunta Rego. Las enfermedades neuromusculares pueden producirse en cualquier etapa de la vida, “pero más del 50% debutan en la infancia”. En cifras globales, se calcula que existen más de 60.000 personas afectadas por enfermedad neuromuscular en toda España.

La importancia del movimiento asociativo

Además, en este día, bajo el marco de la campaña de concienciación #CapacesContigo, ASEM-CLM, junto a Federación ASEM reivindican el papel de las asociaciones, una pieza que sigue siendo “fundamental” para fomentar la participación de los pacientes y conseguir mejoras en todo lo referente a su salud. Por ello, defienden que “es necesario dotar a las enfermedades neuromusculares de una acogida sociosanitaria integral y coordinada, basada en el aumento de recursos, para mejorar la atención de los y las pacientes desde las distintas disciplinas involucradas en el proceso terapéutico”.

Por último, en su día a día, las entidades de enfermedades neuromusculares se encargan de poner en marcha proyectos y acciones orientadas a la atención, divulgación, promoción de la investigación, sensibilización y acogida de pacientes y familiares, entre otros aspectos, por ello, recalcan que “el movimiento asociativo es la base que tenemos que cuidar y potenciar”.