• Este 28 de febrero está declarado mundialmente como Día de las Enfermedades Raras
  • Las enfermedades neuromusculares están enmarcadas en esta tipología, siendo el grupo mayoritario con más de 60.000 afectados en España
  • La asociación de ámbito regional se suma a la conmemoración y a las peticiones de Federación ASEM y FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), de las que es miembro.

 

Talavera de la Reina, 28 de febrero de 2022.- La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla La Mancha, ASEM-CLM, conmemora hoy el Día Mundial de las Enfermedades Raras reivindicando financiación pública para mejorar la investigación y el abordaje socio-sanitario integral de las patologías neuromusculares, consideradas raras, degenerativas y sin cura.

ASEM-CLM participa así en la celebración de este 28 de febrero, sumándose a las reivindicaciones de la Federación Española de Enfermedades Raras – FEDER- y la Federación ASEM a nivel nacional, y participando en la campaña ‘Share your colors’ puesta en marcha por EURORDIS-Rare Diseases Europe.

Aunamos esfuerzos y reclamamos, en la línea de las federaciones y asociaciones de personas afectadas, más financiación de la Administración Pública para avanzar en la investigación, diagnóstico temprano y mejora de tratamientos y abordaje socio-sanitario y terapéutico de las enfermedades raras con un objetivo claro: mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familiares.

En este sentido, ASEM-CLM recuerda que las enfermedades neuromusculares representan el mayor grupo de las denominadas raras, con más del 20% de incidencia. A nivel nacional se estima que más de 60.000 personas están afectadas por una enfermedad neuromuscular.

Por ello, desde la asociación regional se insta a trabajar en el siguiente decálogo de reivindicaciones:

1.- La implantación de estrategias y planes integrales de abordaje de las enfermedades raras en Sistema Nacional de Salud, dotando al sector sanitario de herramientas, recursos y conocimientos necesarios para tratar a las personas afectadas de manera personalizada.

2.- Actualización y garantía en el uso de los Registros de Enfermedades Raras, para que estén a disposición de pacientes e investigadores.

3.- Inversión en investigación sobre enfermedades raras. Actualmente es la única esperanza de las personas afectadas, ya que las enfermedades raras, y concretamente las neuromusculares, son invalidantes y sin cura.

4.- Acceso al diagnóstico, minimizando los tiempos e impulsando medidas para acceder a pruebas genéticas y cribado neonatal en todo el territorio nacional.

5.- Formación especializada en enfermedades raras para los profesionales médicos y sanitarios

6.- Acceso a tratamientos en igualdad de condiciones independientemente de la zonas geográfica donde resida la persona afectada, unificando tratamientos, financiación y precio.

7.- Coordinación y trabajo en equipo de la red de Centros, Servicios y Unidades de Referencia –CSUR- independientemente de su ubicación en el territorio nacional, compartiendo experiencias en atención a las personas con una enfermedad rara.

8.- Garantía de acceso a la atención integral en condiciones de equidad para todas las personas afectadas, destacando servicios indispensables como atención temprana, atención psicológica, fisioterapia y rehabilitación, o logopedia.

9.- Unificación de criterios para acceder a los servicios sociales en materia de discapacidad y dependencia, con una relación directa entre áreas sociales, sanitarias, educativas y de inserción laboral.

10.- Luchar por una inclusión social real y efectiva, atendiendo a todas las esferas de la persona, desde el ámbito familiar, laboral, sanitario o de ocio, prestando especial atención a la atención a las familias y cuidadores.